Horacio dice:
¿Qué es APEF?
En general en forma inconsciente, uno proyecta su futuro como si fuera una maqueta. Qué será de nosotros, nuestra pareja y nuestros hijos. Y por más inconsciente que sea, se convierte en un esquema sobre el cual vamos avanzando en la vida. En mi caso, pude tomar conciencia de esto, el día que irrumpió la esquizofrenia en mi familia, porque esa maqueta implosionó como si tan solo hubiese sido un castillo de cartas.
Guido había desaparecido detrás de delirios y alucinaciones. Y fue de un día para el otro. Jamás en mi vida había escuchado hablar de esquizofrenia. Todavía no sabía siquiera qué significaba, cuando la esquizofrenia ya había tomado el centro de la escena familiar. Todos los días nos despistaba mostrando nuevas facetas adueñándose de nuestras vidas.
Sólo sentía dolor, angustia e impotencia. Que puede ser peor para un padre que ver sufrir a su hijo sin siquiera saber qué hacer para ayudarlo. Y a pesar de contar con psiquiatras, psicólogos, acompañantes, hospital de día y hasta internación para Guido, no avanzamos mucho durante años.
Contábamos con toda atención que podía brindar el sistema de salud a Guido, a veces buenas otras no, pero poco sabíamos respecto de cómo salir del enjambre en el que estábamos.
¿Esto era todo? ¿Guido encerrado en su cuarto y nosotros casi rezando para que nada empeore?
Personalmente, estaba desorientado, no tenía idea de que era lo mejor para Guido.
Difícil saber si fue el destino, pura casualidad o el profundo deseo de encontrar algo más que lo que teníamos, la realidad es que una noche durante una cena me encontré con un folleto donde se anunciaba que Lavandera brindaba una función en beneficio a APEF. Ese fue el primer día de un nuevo comienzo.
Me llevó un año de reuniones en APEF aprender que es la esquizofrenia, como tratarla y que hacer para acompañar a Guido a convivir con su situación. Los sentimientos de angustia e impotencia iban desapareciendo y mi posición frente a la esquizofrenia empezaba a ser de seguridad y esperanza.
Ya hace hoy cuatro años, tal cual lo aprendimos en APEF, cuando Guido salió de su segunda internación. Martina, Marcela y yo habíamos armado una red con la psiquiatra, los acompañantes terapéuticos y la referente de los talleres para contenerlo en su nueva etapa. La adhesión de Guido a la medicación fue la clave, porque compensado biológicamente sumado a nuestro acompañamiento comenzó a construir SU futuro. Si con mayúsculas, porque son sus tiempos aunque sean difíciles de comprender para nosotros.
Hoy Marcela y yo disfrutamos de nuestra pareja y Martina, casada con hijos, trabaja y estudia, todos con la tranquilidad que la esquizofrenia ya no controla la escena familiar, más bien parece estar en un rincón en penitencia. Todos esos sentimientos negativos del pasado hoy se convirtieron en esperanza y alegrías.
Podría contar muchas anécdotas de esta etapa, pero la que creo más relevante,
principalmente para las madres, es que Guido desde Agosto de 2016 todos los días, sí … todos los días, le envía a Marcela un mail con un presente: una poesía de su autoría. Esto me permitió comprender que todos nuestros hijos, que no son pocos… siete, están construyendo su futuro a su manera, con sus habilidades y limitaciones. A Guido le toco la esquizofrenia, pero desarrollo una habilidad única… crear una poesía todos los días para regalarle a su madre.
Cuando mis amigos y conocidos me preguntan que es APEF, la respuesta es simple: esto…esto es APEF.
Liliana dice:
Soy mamá de Andrés de 35 años. El primer brote lo tuvo a los 25 años. Varios psiquiatras y tratamientos interrumpidos, recaídas y mi absoluta ignorancia de qué era lo que le pasaba. Sin diagnóstico preciso, sin “etiquetas”. Sólo en 2015, después de la primera internación, el psiquiatra dijo que tenía “algún tipo de psicosis”. Yo tampoco quería enterarme. Verlo sufrir era un dolor inconmensurable… pero tampoco quería enterarme.
Confiaba en terapeutas y médicos de turno, sin averiguar mucho y ellos sin dar explicaciones valiosas, sólo superficiales. Otras internaciones, y algunas por fármacos equivocados que le produjeron brotes. La última de estas internaciones, en noviembre de 2019 fue un punto de inflexión. Ya con diagnóstico, muchos medicamentos diferentes pero ninguno el adecuado, en la clínica decidieron “limpiarle” los neurotransmisores para darle un medicamento que hasta ese momento no le habían dado.
Como no había sido una internación problemática sino voluntaria, me permitieron la visita a los pocos días. Pero estaba sin medicación y yo lo vi muy mal. Cuando llegué a mi casa, busqué por Internet algún grupo de ayuda porque sentí que ya no podía continuar así. Encontré APEF. La semana siguiente fui a la reunión, también en diciembre. En 2020, sólo una reunión presencial y después el zoom. Empecé a aprender acerca de la enfermedad, a entender el comportamiento de mi hijo desde esa perspectiva, a saber que el que más sufre es él, a saber y respetar sus necesidades, sus tiempos, sus intereses y sus puntos de vista.
Hoy está estabilizado, siguiendo su tratamiento, que incluyó otras dos internaciones, no vistas como tragedias sino como necesarias para ajustar muy controladamente la medicación. Nuestra relación mejoró notablemente cuando comprendí que la familia cumple un papel muy importante en el proceso de sanación. Y que todo lleva mucho tiempo, amor y paciencia.
Todo esto fue gracias a la psicoeducación que recibí y sigo recibiendo, a los testimonios de otras familias que pasan por situaciones semejantes, todo ayuda a conocer y a crecer más en la comprensión y ayuda que podemos dar a nuestros hijos. Estoy muy agradecida a APEF por todo lo que hacen por nosotros.
Andrea dice:
Hola! Soy mama de Luciano de 27 años. Él es un paciente dual porque tiene esquizofrenia paranoide y además consume. Yo la verdad estaba muy cansada y ya no sabía mas q hacer con mi hijo ya que él toma su medicación porque se la doy yo pero al consumir le hacen mal y gracias a que conocí a este maravilloso grupo de APEF empecé a estar mas contenida. Me orientaron cómo debía hacer para lograr que mi hijo tenga un tratamiento para sus adicciones ya que él no reconocía que tenia adicciones. Me orientaron cómo hacerlo mediante la judicialización y así pude internarlo en una comunidad terapéutica. Gracias a todo esto está haciendo su tratamiento asi que no tengo palabras de agradecimiento a este maravilloso grupo.
Delia dice:
Soy mamá de Javier. Nuestra vida ha cambiado gracias al grupo APEF. Estamos muy bien. Yo me aferro mucho a lo que vamos aprendiendo en psicoeducación: tener calma, tenerle paciencia, acompañarlo en todo lo que puedo, él es el que hace las compras y paga los impuestos. Él está muy bien. Gracias a la familia APEF, pongo todo en práctica. Tengan esperanzas y a hacer lo que nos sugieren que vamos por buen camino. Tenemos que estar bien nosotras, sacar esa paciencia de madre que tenemos yo sé que a veces.. ¡la vivo desde hace cuarenta y pico de años! Gracias por existir APEF, para todas las mujeres que no sabíamos qué hacer y dónde meternos con nuestros hijos.
Raquel dice:
Tengo 43 años y soy mama de Ramiro de 21.
En plena pandemia, febrero 2021, él tuvo un brote psicótico y es el comienzo de su nuevo nacimiento… Lo que más tarde como familia nos trajo hasta APEF. Como familia nos pusimos a trabajar en como ayudarlo y contenerlo en un ámbito del que jamás se habló en casa: la salud mental.
Él comenzó en una institución llamada Cetraq y allí lo diagnostican con una doble patología: consumo problemático y esquizofrenia. No sé si por negación o intuición busco una segunda opinión y doy con su psiquiatra actual.
Ramiro hoy en día está en tratamiento en salud mental Lomas y con medicación aún en busca de un diagnóstico… Su psiquiatra dice que él es la cura y la enfermedad. Y que no todas los síntomas tienen encuadre en patologías. Y que él como profesional si puede asegurar que Rami no tiene esquizofrenia.
Aún hoy seguimos trabajando como familia sobre su nuevo nacimiento.
Marta dice:
Mi hijo hoy tiene 21 años. Pero ya desde bebé y hasta la aparición del brote a los 20 años, noté conductas que me llamaron la atención. Eso hizo que consultara a Psicólogas y Fonoaudiólogas. Desde dificultades de aprendizaje a hablar y en la adolescencia mucha timidez y luego el comienzo de los encierros en su cuarto.
Las consultas psicológicas no incluyeron psicodiagnósticos profundos, eran entrevistas con él y familiares. Tampoco se me sugirió hacer una consulta a un psiquiatra infantil. Me hablaban de dificultades típicas para estudiar y los encierros propios de cambios adolescentes.
Yo, por mi formación, me quedaban dudas sobre esas devoluciones profesionales. Hoy pienso que no encontré el profesional que me oriente en profundidad en estos síntomas tempranos que yo veía. Hasta que a los 20 años aparecio el brote psicótico con escucha de voces y visiones. Esto llevo a confirmar mis dudas pero que hasta ese momento se pensaba que eran inhibiciones, fobias o un poco de depresión. Nunca pensé que se desataría la Esquizofenia.
Y esto fue en el 2020 en plena pandemia sin vacunas y prácticamente no había diálogo con la psiquiatra y psicóloga tratante (recién empezaban los zoom) que lograron estabilizarlo con medicación y llevarlo a la externalización voluntaria. Esas mismas profesionales de la internación me aconsejaron hacer Psicoeducación en APEF. Ahora entiendo por qué.
La psiquiatra y psicóloga tienen un dialogo breve con nosotros de manera técnica. Las 23 horas restantes tenemos que aprender a convivir, ayudar, dar estimulo y a su vez cuidarnos también a nosotros mismos de la tristeza que produce ver mal a nuestro hijo.
Yo hago psicoterapia y mi hijo logró adherirse al tratamiento psiquiátrico, psicológico, hospital de día y AT. Pudo continuar su estudio terciario, hacer gimnasia, música. Pero esto no basta. Quedan muchas horas en el día que no sabemos como actuar con él, como evitar recaídas, como estar tranquilos y con tiempo, vivir confiados, primero en su rehabilitación, luego recuperación y socialización.
La Psicoeducación nos enseña como convivir y ayudar a la recuperación de nuestros hijos, mas allá de los tratamientos. Aprender a vivir cotidianamente ocupándonos, más que sufriendo. Apoyarlos, estimularlos en sus tareas para ayudarlos de a poco en su rehabilitación. Junto a los tratamientos profesionales, la Psicoeducación nos enseña a como convivir con esta enfermedad, ayudar a la recuperación y vinculo con nuestro hijo y cuidarnos nosotros de la angustia que nos produce verlos sufrir a ellos, para transformar esto en apoyo, vinculo estabilizador y positividad cotidiana para evitar recaídas y mejorar la calidad de vida.
Sonia dice:
Tengo 37 años. En el año 2017 diagnosticaron a mi hermano menor con Esquizofrenia ( a sus15 años). Permanecí a su lado en su primera internación y cuando tuve un momento comencé a buscar información sobre ESQUIZOFRENIA. En internet encontré muchísimas cosas, buenas y malas, nacionales e internacionales, en español e inglés.
Para mi familia y para mí fue como un “baldazo de agua fría”. Me sentía derrumbada por dentro, como en un duelo interminable. La situación era desconocida y con tintes horrorosos, pensaba en que referencias tenía de personas con esquizofrenia y sólo recordaba alguna película, noticias atroces o canciones denigrantes.
Desesperada ante la situación y hambrienta de información, encontré en internet una página web de la asociación APEF, dentro del material que posee la página había un apartado sobre: qué es la E., familia y guía de convivencia. Eso me alivio muchísimo, había un lugar donde obtener respuestas, un lugar familiar.
En la misma página, anunciaban una charla presencial con un psiquiatra, el Dr. Drzl a la cual asistí. De esa charla salí más empapada de información y con la invitación de Bety para ir a las reuniones de hermanos. Al tiempito asistí y me encontré con un grupo de hermanas y hermanos que habían pasado por lo mismo que estaba pasando yo. La coordinadora desarmaba cada mito que llevábamos y nos daba herramientas para transitar con conocimiento: eso que en APEF aprendí con PSICOEDUCACIÓN, reeducar y repensar que sentimos nosotros como familiares y que puede estar sintiendo nuestro familiar.
En el año 2020, otro de mis hermanos fue diagnosticado con Esquizofrenia, pero ya no fue un desgarre emocional, sino todo lo contrario, como hermana pude afrontarlo con más y mejores herramientas a partir de la Psicoeducación.
Débora dice:
Tengo 45 años. Mi hermano mayor tiene diagnóstico de Esquizofrenia desde hace más de 20. Siempre fue ‘raro’ aunque de niña yo no lo notaba (de niños somos inclusivos) salvo por los comentarios y comparaciones de mis padres y las consultas de un psicopedagogo a otro.
En la adolescencia me comencé a separar de él porque yo me hice callejera y él prácticamente no salía de su pieza.
Y así pasaron el resto de los años en el yo ‘hice mi vida’ y mi hermano cada vez más aislado. Aunque no ha pasado ni un sólo día de mi vida en el que no pienso cómo ayudarle.
Llegamos al punto de ser dos extraños.
Desde el primer día que asisto a las reuniones de APEF algo en mí comenzó a cambiar y aún continúa cambiando.
Me di cuenta que mi problemática es la de todos los hermanos y es muy distinta a la de padres y madres. Estos generalmente nos tiran la mochila de su dolor inconmensurable de tener un hijo con esquizofrenia, y los hijos ‘sanos’ no podemos compensarlo con NADA. Además de gestionar nuestro dolor de hermanos, nos toca encontrar nuestro propio sitio y valor en nosotros mismos, la familia y en el mundo, ya que en general todo lo nuestro ‘ha sido invisibilizado’ por el drama del herman@.
Estoy tan tan tan agradecida a la institución y a la coordinadora de mi grupo de PARES que me está posibilitando recuperar la comunicación con Pablo, recuperar de algún modo a mi hermano, conocer sobre la enfermedad y sus límites y posibilidades, y darle lugar a mi Dolor, Impotencia, Disposición y también a mi Amor y Gratitud.
Gracias APEF
Gracias Cecilia Decaminada.
Asociación Argentina de Ayuda a la Persona con Esquizofrenia y su Familia 